Szanowni Państwo
Zwracamy się z serdeczną prośbą o przekazanie 1,5 % podatku na rzecz naszej córki Zosi. Zosia urodziła się 31 października 2010 r. Od razu po porodzie okazało się , że ma skrócone kości ramion i ud, poważne problemy skórne, asymetrię kończyn dolnych. W wyniku przeprowadzonych badań genetycznych okazało się, że Zosia cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną chondrodysplasia punctata typ II - zespół Conradiego-Hunermanna. Do niedawna myśleliśmy, że jedynym problemem ortopedycznym jest skrócona lewa kość udowa (około 4 cm w stosunku do prawej), jednak zeszłoroczna diagnostyka wykazała, że Zosia będzie musiała być poddana skomplikowanej operacji obejmującej nie tylko wydłużenie kości, ale też stabilizację kolana i korektę ustawienia stopy. Po operacji czeka ją rehabilitacja. Po kompleksowych badaniach w Paley European Institute w Warszawie dostaliśmy kosztorys leczenia nogi Zosi, który opiewa na ponad 200 tys. zł. W tak nowoczesny sposób, przy wykorzystaniu mniej inwazyjnych technologii (m. in. magnetyczny gwóźdź śródszpikowy), no i w trakcie jednej operacji, nie jest obecnie możliwe leczenie córki w ramach NFZ. Obecnie Zosia jest w trakcie złożonego leczenia endokrynologicznego, a po ustabilizowaniu Jej zdrowia w tym zakresie, będziemy chcieli podjąć kroki zmierzające do rozwiązania problemów ortopedycznych. Zosia jest również pod opieką okulisty z uwagi na dużą wadę wzroku (nadwzroczność i astygmatyzm), ale przede wszystkim na zagrożenie jaskrą i zaćmą. Córka ma również nadal dość poważne problemy skórne, wymagające specjalistycznej pielęgnacji. Pomijając problemy zdrowotne, nasza córka jest świetną, wrażliwą i bardzo inteligentną dziewczyną. Ma talent plastyczny, jest fanką Adele. Naszym marzeniem jest Zosia aby miała takie same możliwości, taki sam start w życie jak jej rówieśnicy. Pieniądze uzyskane z "1,5%" bardzo nam ułatwią realizację naszego celu. Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy w poprzednich latach wsparli nas przekazując na subkonto Zosi część podatku. To naprawdę dużo dla nas znaczy.
 |
E-mail: szkutmag@poczta.fm |
|---|
